“真的是难以言表,我以为这辈子就这么毁了,没想到还能重获新生回归工作生活,真诚地感谢给了我新生命的附三院,感谢天使一般的医护人员。”23岁的小王,满含热泪地对着重医大附三院风湿免疫科的医护表示。4年前
正文摘要:
“真的是难以言表,我以为这辈子就这么毁了,没想到还能重获新生回归工作生活,真诚地感谢给了我新生命的附三院,感谢天使一般的医护人员。”23岁的小王,满含热泪地对着重医大附三院风湿免疫科的医护表示。4年前因发热、面部红斑,被确诊为“系统性红斑狼疮”,给予激素及其他药物治疗后症状好转。带着重新燃起的希望,小王父母2018年12月,第一次带着他来到了重医大附三院风湿免疫科。狼疮性肾炎由系统性红斑狼疮累及肾脏所致,是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一,也是导致患者死亡的主要原因之一。小伙患红斑狼疮近5年爬楼超10万层究竟是怎么一回事,跟随小编一起看看吧。
红斑狼疮是一种免疫疾病,甚至被称为“不死的癌症”
红斑狼疮是一种免疫疾病,甚至被称为“不死的癌症”。
很多人对于红斑狼疮心存恐惧。
哪些人更容易得红斑狼疮,红斑狼疮患者又需要注意哪些事项呢?
23岁小伙患“红斑狼疮+狼疮性肾炎”四年愁眉不展,重医大附三院专家助其回归健康生活
“真的是难以言表,我以为这辈子就这么毁了,没想到还能重获新生回归工作生活,真诚地感谢给了我新生命的附三院,感谢天使一般的医护人员。”23岁的小王,满含热泪地对着重医大附三院风湿免疫科的医护表示。
四年两地辗转求医
来自贵州省一个偏僻农村的小王,这些年治病求医的经历非常曲折。4年前因发热、面部红斑,被确诊为“系统性红斑狼疮”,给予激素及其他药物治疗后症状好转。可不到半年时间,小王病情出现加重,双下肢及全身水肿明显,在当地治疗效果不佳后来到重庆,最终诊断为“系统性红斑狼疮+狼疮肾炎(IV+V型)+高钾血症+代谢性酸中毒+重度贫血+血小板减少+重度营养不良”。
此后,小王一直依靠药物治疗但病情并未好转,后来还出现了尿越来越少的情况,全身肿得像个皮球,肾功衰竭。无奈只有进行透析治疗(每周3次),包括尝试了服用激素、免疫抑制剂、输血,及多次进行血浆置换等治疗,效果均不理想。想到自己才19岁,就离不开透析,小王不免心中悲鸣。
偶然机会改变小王人生
好在有父母的坚定和支持,小王不想向命运妥协,一直在寻找治疗机会,求一线生机。一次偶然的机会,听病友说重医大附三院风湿免疫科治疗系统性红斑狼疮及狼疮性肾炎有经验,并且帮到了很多原以为“没希望”的病例。带着重新燃起的希望,小王父母2018年12月,第一次带着他来到了重医大附三院风湿免疫科。
△小王来我院治疗前后对比
“第一次来就诊时他的精神极差、全身浮肿、基本无尿,右侧颈部还插着一根透析用的管子,手臂上到处是暗紫色红斑,肚子像青蛙一样布满弯弯曲曲的紫纹。”重医大附三院风湿免疫科主任刘重阳教授对小王印象深刻。因病情复杂,当时刘主任组织医生多次仔细分析病情,为小王制定了周密的治疗方案,利用国内外最新的治疗方法,结合间断透析,帮助小王精准治疗。经过1年多的努力,2020年小王的病情逐渐平稳,水肿消退,肾功能好转,尿量也从无尿到少尿。
小王能正常生活工作了
看到了希望,小王和父母很高兴,决定坚持治疗,终于在2021年10月,小王完全不再需要透析。“现在我能正常生活工作,感到特别幸福。”小王表示,虽然要定期回重医大附三院复诊治疗,感到幸福,生活质量也感觉提高了不少。
关于系统性红斑狼疮和狼疮性肾炎
系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,以多脏器、多系统受累为主要特点。狼疮性肾炎由系统性红斑狼疮累及肾脏所致,是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一,也是导致患者死亡的主要原因之一。狼疮性肾炎最常见的临床表现为蛋白尿、血尿和肾小管损伤。如不能有效控制,约17%到25%的狼疮性肾炎患者可进展为终末期肾脏病,需要接受肾脏替代治疗(透析或肾移植),给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。
科室介绍
重医大附三院风湿免疫科
风湿免疫科现有高级职称1人,中级职称4人,初级职称11人。可开展各种关节腔穿刺、唇腺活检、定点介入治疗、微创针镜、离子导入、生物制剂及小分子靶向药物治疗、免疫吸附、血浆置换等检查及治疗。对临床上常见的自身免疫性疾病,如系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎、痛风性关节炎、强直性脊柱炎、骨性关节炎、干燥综合征、系统性硬化症、皮肌炎/多发性肌炎以及疑难、重症的自身免疫系统疾病具有丰富的诊疗经验。
来源:重医大附三院
责编:何俊
复核:刘长禄