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像朱德庸那样的小孩,你真的懂吗?

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像朱德庸那样的小孩,你真的懂吗?

像朱德庸那样的小孩,你真的懂吗?

作者:苏锦瑟 兰心 新媒体整合:刘特

插画:朱德庸 《绝对小孩》

他们是小天使,

上帝会赐予他们各种天赋,

但同时也拿走了他们的快乐。

4月2日是世界孤独症儿童关爱日,

让我们用心去关爱这些可爱的孩子。

最近,朱德庸的成长故事《我想抱一抱小时候的自己》在微信朋友圈里被疯狂转发。在此之前,没有人知道这样一位漫画天才居然患有阿斯伯格综合征—孤独症谱系中,一种智商正常或超常且典型症状较轻的孤独症。就连朱德庸自己,也是直到53岁时才知道自己有这个病。

像朱德庸那样的小孩,你真的懂吗?

他们交流的世界是单行线

在很小的时候,朱德庸就觉得自己和其他孩子不一样。因为阿斯伯格综合征一般会伴随运动障碍,协调性和灵活度都不好,所以朱德庸总是显得笨手笨脚,不讨人喜欢,“我去舅妈家,拿一个玻璃杯倒水喝,正要喝,舅妈过来,把杯子拿走:‘这杯子很薄,很贵!’另换一个很粗、很厚的杯子给我。”

很多阿斯伯格综合征小孩有注意力障碍、阅读障碍、书写障碍、情绪障碍中的一种或多种,因此在学习上常遇到常人难以想象的困难。

朱德庸就有识字障碍,“那些东西无法在我脑子里停留,第一行字看完,看第二行的时候,第一行已经消失了。我换了3个补习班,该考上的都没考上。上私立高中,第一学期就被留校察看。晚自习别人做题,我就一个人出去在校园里走,因为我一道题也不会。”

像朱德庸那样的小孩,你真的懂吗?

阿斯伯格综合征的小孩以自我为中心,不关注周围的环境,不理解游戏和社交规则,总是显得那么格格不入。小时候,朱德庸不和其他小孩一起玩,“我的世界里,一个是画画,一个是虫子。院子里,所有的虫子我都玩过。”长大后,朱德庸仍然不会与人交往和沟通,“我不喜欢人,很难参与人,人一多,我就不是我自己。我像一只海豚,放出一个讯号,又弹回来,没有回应—我和世界的交流是单向的。

他们的另一种称呼是天才

经常有人把阿斯伯格综合征称为“天才病”,因为有很多我们耳熟能详的天才都有阿斯伯格综合征。比如爱因斯坦,他和3个小板凳的故事众所周知;比如数学家陈景润,他完全不懂得人际交往。

像朱德庸那样的小孩,你真的懂吗?

根据最新数据,在世界范围内,阿斯伯格综合征患病率已经高达3‰,但不可能每个患病的孩子都是天才,其中也有很多智力平常的孩子。

比起有智力障碍或完全沉浸在自己世界中的典型自闭症患儿,他们的症状更加隐蔽,更让人难以发现。其实,他们就生活在我们的周围:在校园里,他们看起来笨笨的,走路姿势怪怪的;他们说话总是咬文嚼字像个老学究;他们性格孤僻,一点儿都不合群;他们偏科严重;他们可能对车轮、虫子、火车时刻表沉迷不已;他们不懂得遵守课堂纪律;他们会突然莫名其妙地发脾气、尖叫、身体抽搐……

因此,如何让智力正常的阿斯伯格综合征孩子接受融合教育,是非常重要的,因为他们中间确实可能藏着一个天才。

他们需要校园,但需共同努力

倘若,他们能够从适应学校规则,学会适应社会规范;从老师和同学身上学习和模仿到有效的社会交往技巧,这样不仅能获得更多的发展机会,更会促进他们的社会性康复。如果学校拒绝这些特殊的孩子,可能就会扼杀了一个爱因斯坦、陈景润、朱德庸。

像朱德庸那样的小孩,你真的懂吗?

能够进入校园,适应学校环境固然好,但作为孩子们的家长,也应尝试了解学校和其他家长的难处,不要采用过激的方式抗议,甚至制造暴力冲突。家长可以耐心地和学校、老师解释孩子的情况,争取校方的支持。沟通才是解决问题的最好方法。

父母怎么去接纳阿斯伯格综合征孩子?

  1. 照顾自己的情绪。父母不要死撑,而是勇敢地承认这件事情对于自己造成的打击,适当地宣泄情绪。同时,避免在情绪过于激动的时候和别人商讨孩子的问题、做决定,以防造成更多的不必要的伤害。

  2. 换一种方式看待孩子。当家长们梳理好情绪之后,再回头看孩子各种“怪异”的行为,都有了另外一种解读。只有把孩子的特殊行为和孩子看成是一个整体时,我们才做到了接纳。

  3. 理解孩子的需要。无论是阿斯伯格综合征儿童还是普通孩子,他们都需要一对能够理解他、和他深入沟通的父母。父母,是连接他们内心和外界的媒介,是他们的依靠和自信心的来源,更是他们迈向康复,走出自己人生的桥梁。

  4. 合理利用专家资源。父母既要寻求专家的支持,确定努力的方向,也不要把所有希望都寄托在专家身上。其实,家长的陪伴与自身成长,对阿斯伯格综合征孩子非常重要。

尽管,那些曾经像朱德庸一样被同学、老师、家长伤害过的小伙伴,我们不知道他们现在过得怎么样。但是至少从这一刻起,我们可以尝试去了解这样的孩子,接纳他们,带着善意走进他们的世界。最终,把他们也带到我们的世界里来,让他们在这个世界上活得更好。

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